Kronisk utmattelse/ME/CFS

Kronisk utmattelsessyndrom ME

trøtt (colourbox.com)
illustrasjonsfoto
Kronisk utmattelsessyndrom er en langvarig og alvorlig sykdom. Kroppen er ?i alarmberedskap? uten at det er noen tydelig grunn til det. Vanlige kjennetegn ved sykdommen er at man blir veldig lett utmattet og mister energien helt. Det hjelper ofte litt å hvile eller sove. Sykdommen kan vare i flere år, men de aller fleste blir til slutt helt friske.



Jeg tror nok ikke jeg begynner på skole til neste år, føler meg ikke såpass i form at jeg kan det, tror jeg. Jeg synes jeg burde ha vært bedre til nå for at jeg skulle klart det. Så jeg får heller utsette det litt og ta videregående skole som voksenopplæring eller noe.
Tilbakemelding fra en 18-åring med kronisk utmattelsessyndrom.
De fleste har gode og dårlige perioder. I de dårlige periodene er det viktig å tenke på framtiden og at de fleste blir friske av sykdommen. Det er viktig at de rundt en er tålmodige og viser omsorg. Noen klarer å gjøre anstrengende oppgaver i gode perioder, men opplever da at sykdommen forverres etterpå. Mange får store problemer med å gå på skole eller delta i fritidsaktiviteter. Noen få blir sengeliggende over en lengre periode.

Jeg tror nok ikke jeg begynner på skole til neste år, føler meg ikke såpass i form at jeg kan det, tror jeg. Jeg synes jeg burde ha vært bedre til nå for at jeg skulle klart det. Så jeg får heller utsette det litt og ta videregående skole som voksenopplæring eller noe.?
Tilbakemelding fra en 18-åring med kronisk utmattelsessyndrom.

Hva skjer i kroppen?
  • Endringer i blodstrømsreguleringen gjør at mange blir svimle og føler at de vil besvime når de står lenge eller reiser seg raskt fra liggende stilling

  • Endringer i temperaturreguleringen gjør at mange får avvik fra normal kroppstemperatur. De fleste opplever en unormal vekslende varme og kuldefølelse.

  • Endringer i hormonsystemet, bl.a. ved at utskillelse av kortisol fra binyrene er endret.

  • Endringer i immunsystemet eller samspillet i immunssystemet er endret.Dette kan forklare hvorfor noen blir mer utsatt for infeksjoner.

  • Endringer i tankeprosesser ved at hjernen ikke makter å bearbeide all informasjon vi mottar via sanseorganene. Dette fører til at mange plages av svekket hukommelse og konsentrasjonsevne.

  • Endringer i søvnrytmen ved at hjernen ikke lenger regulerer når vi er søvnige eller når vi er våkne. De fleste som er rammet at kronisk utmattelsessyndrom opplever problemer med å sovne inn og får som følge av det lav søvnkvalitet.

Rikshospitalets forskning viser så langt at det kan tyde på at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom lider av en vedvarende kroppslig stressreaksjon. Kroppen er altså "i alarmberedskap" uten at det er noen åpenbar grunn til det. Dette fenomenet, som på engelsk kalles "sustained arousal", kan forklare mange av pasientens plager.

Typiske sykdomstegn
I tillegg til utmattelsen har pasientene gjerne en rekke andre symptomer. De vanligste ledsagende symptomene er:
  • Hodepine
  • svimmelhet
  • balanseproblematikk
  • overømfindlighet for sanseinntrykk
  • svekket hukommelse og konsentrasjon
  • søvnforstyrrelser
  • muskelsmerter
  • leddsmerter
  • ubehag i oppreist stilling
  • hjertebank
  • blekhet
  • mavesmerter
  • løs avføring
  • kvalme
  • ømme lymfeknuter
  • sår hals
  • nattsvette

Hvordan får man sykdommen?
Den viktigste utløsende årsaken synes å være langvarige infeksjoner, som f eks. kyssesyke. I tillegg kan sykdommen utløses av dramatiske livshendelser, som f. eks. ulykker eller dødsfall i familien. Den syke kan være arvelig disponert, viser forskning (Se Rikshospitalet mv). Det er også mye som tyder på at visse personlighetstrekk, som det å være svært samvittighetsfull og perfeksjonistisk, utgjør en risiko. Det diskuteres og forskes også på om vaksinasjoner kan føre til kronisk utmattelsessyndrom.

Hvordan får man en diagnose?
Det mest vanlige er å sjekke ut at det ikke er andre sykdommer så se etter et "vanlig" sykdomsbilde. Kartleggingen bør gjennomføres av et flere fakpersoner med ulike bakgrunn. Viktige fagpersoner for denne pasientgruppen er barnelege, barnepsykiater/psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og ernæringsfysiolog. I tillegg inneholder det totale utredningsprogrammet blodprøver, urinprøve, røntgenundersøkelser, og EEG.

Hvordan behandles en som har ME?
Behandlingen må tilpasses den enkelte syke. Alle pasienter bør få tilbud om aktivitetstilpasning med hovedansvar hos en fagperson i lokalmiljøet. I tillegg kan det være behov for terapi for å gi økt mestring. Om legemidler gjør at man får færre symptomer eller konsekvenser av sykdommen, bør legen vurdere å tilby dette til den det gjelder.

Hvor lenge varer sykdommen?
De aller fleste pasientene blir helt friske, men det kan ta tid. Og det er viktig at behandling og tiltak settes i gang raskt. Mye tyder på at sykdomsforløpet blir kortere jo tidligere den man får rett behandling.

Å leve med sykdommen
Det er viktig å lære å leve med sykdommen og å mestre sin egen hverdag. Flere behandlingssteder arrangerer lærings- og mestringskurs for alle som har vært til utredning, sammen med deres pårørende og representanter fra lokalt helseapparat. Se oversikt nedenfor. Her kan man møte og dele erfaringer med andre som har kronisk utmattelsessyndrom.

Prøv å få nok søvn
Mange med kronisk utmattelsessyndrom har forstyrret søvnrytme, og mange får av den grunn svært lite søvn i løpet av et døgn.
man bør legge seg og stå opp på omtrent samme tid hver dag ? tidspunktene bør skrive opp i en aktivitetsplan. Mange har en tendens til å 'snu døgnet', men det anbefales å 'tvinge' kroppen tilbake til det normale ved gradvis å legge seg/stå opp litt tidligere hver dag.

Nøtter (colourbox.com)
Hva er riktig kosthold for en med ME?
Det finnes ingen studier som gir klare svar på hva som
er riktig å spise og drikke. Men noe ser ut til å
være viktig:

Hva bør du spise:
  • Grove kornprodukter og belgfrukter.
    Rug og havre ser ut til å ha en god virkning på blodsukkeret.

  • Omega 3
    Omega 3 fra fisk eller tilskudd, og omega 3 fra plantefett som rapsolje og linfrøolje.

  • Antioksidanter
    Noen studier tyder også på at det å ha ME gir et økt behov for antioksidanter. Antioksidanter fra bær, frukt, nøtter og frø (og ikke fra tilskudd) har best effekt.


Hva bør du være forsiktig med:
Mange med ME opplever at noen matvarer forverrer symptomene, selv om dette ikke gir utslag på allergitester. Å finne ut hva en person reagerer på, for deretter å tilpasse kosten etter dette, er veldig krevende. Dette må de derfor få hjelp til av fagpersoner som for eksempel ernæringsfysiologer.
  • Raske karbohydrater, godteri, kaker og brus
    Karboydrater og ienter tåler dårlig svingninger i blodsukkeret. Spis derfor minst mulig raske karbohydrater som sukker (godteri, kaker og brus) og fruktjuice bør være minimalt.

  • Stivelsesholdige matvarer
    Stivelsesholdige matvarer som pasta, ris og potet må inntas i moderate mengder.

  • Noen bør også være forsiktige med å spise frukt.


Spis ofte
Det er viktig at det ikke går for lang tid mellom måltidene, men at man spiser mindre måltider ofte. IKKE hopp over måltider.


Rikshospitalet har en egen informasjonsside om Kronisk utmattelsessyndrom.


__________________

Utredning
Ungdommer med mistanke om kronisk utmattelsessyndrom kan henvises til Rikshospitalet i Oslo, Barneklinikken, for tverrfaglig utredning.

Lærings- og mestringssentre
For oversikt over sykehus med lærings- og mestringstilbud,
se: www.mestring.no

Rehabiliteringssentre
Disse rehabiliteringssentrene har tilbud til CFS/ME-pasienter og avtaler med de regionale helseforetakene:

Helse Sør-Øst RHF;


Helse Vest RHF:


Helse Midt-Norge RHF:
Ingen tilbud per i dag (juni 08)

Helse Nord RHF:
Ingen tilbud per i dag (juni 08)

Fritt sykehusvalg
Du kan også kontakte Fritt sykehusvalg for mer informasjon om tilbud til CFS/ME-pasienter: Tlf. 800 41 004
www.frittsykehusvalg.no


Relevante lenker om ME

2 kommentarer

Jens Pettersen

23.jan.2009 kl.01:58

Fin side du har laget her.Men.. du må ikke drive med feilinformasjon om sykdommen ME. Det er ikke sånn at "de fleste blir friske" etter noen år. Sykdommen er dessverre livslang og settes i gang av infeksjoner. Sykdommen reduserer levetiden med 25 år og pasientene blir invalidisert.Sykdommen er meget alvorlig og uhelbredelig.Du må ikke forholde deg til Vegard Bruun-Wyller. Han har ikke peiling på ME! De driver med feilinformasjon på Rikshospitalet og det er virkelig ille det de holder på med der.

christina slette johnsen

23.jan.2009 kl.10:32

tusen takk for responsen. jeg setter pris på at du retter opp i evt feil eller skriver hva du er uenig i.jeg har selv ME og prøver å forholde meg til informasjonen,men kjenner ofte at det ikke stemmer for min del.jeg har hatt det i 4 år nå og er på ingen måte frisk. når jeg leser ting som at man blir frisk etter noen år,tenker jeg ofte "så fint for de",selv om jeg vet at det ikke stemmer for min del. jeg opplever at vi faller mellom to stoler enten det er leger,NAV eller resten av samfunnet. -vi SER jo ikke så syke ut som vi er.Jeg har lest mange innlegg(eller...lest og lest) om at denne wyller ikke har peiling,men noe peiling må han vell ha siden han er i søkelyset? ønsker deg en god dag og skriv gjerne en personlig mail til meg via bloggen slik at vi kan diskutere mere. kansje du kan opplyse meg litt :)

Skriv en ny kommentar

Christina Slette Johnsen

Christina Slette Johnsen

22, Andøy

Hei på deg! Blogger om livet mitt og alt i mellom som interesserer meg. Følg meg gjerne! :) BTW:(ja,jeg var med i Top Model 08. Ja,det er jeg som har tegnet tegningene) *Knis* Life is short ~ break the rules ~ forgive quickly ~ kiss slowly ~ love truly ~ laugh uncontrollably ~ The time is NOW. Have fun go mad!

www.lovelyliller.com on Facebook
Related Posts with Thumbnails Bloggurat

Kategorier

Arkiv

hits