12 grunnregler ved ME

Ps. grunnreglene må seff tilpasser hver enkelt individ.

1. Unngå støy og unødvendig snakk. Spørsmål kan være en stor belastning. Det enkleste for den

syke er rene ja-/nei-spørsmål. La være å stille nye spørsmål hvis du ikke får svar. Avvent

situasjonen til den syke selv tar initiativet til å snakke. Tinninglappene (som bearbeider

hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet

med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, musikk med mer.


2. Ingen forkjølede eller smittebærende personer må være i kontakt med ME-pasienter. Bruk

munnbind hvis du hoster eller nettopp har vært forkjølet og absolutt må være i samme rom.

Vær alltid nøye med håndhygienen. ME-pasienter har ikke normalt infeksjonsforsvar. Selv en

tilsynelatende banal infeksjon kan utløse alvorlig og langvarig forverrelse.


3. Sørg for jevn temperatur. Unngå enhver form for avkjøling. Kulde gir ubehag og nedsetter

funksjonsnivået. Mange er også følsomme for overoppheting. Unngå trykk mot magen fra

dyner og tepper når den syke er sengeliggende. Solar plexus kan være svært ømfintlig.


4. Toalettbesøk er ofte en stor påkjenning og kan kreve lang restitusjonstid (kan oppleves som

slag mot solar plexus). Matinntak gir også forbigående generelt nedsatt funksjon. Unngå all

aktivitet i rommet og unngå å snakke eller engasjere den syke i noe under og etter måltider.


5. Nye ansikter, nyheter (gode eller dårlige), overraskelser, forflytninger og omstillinger av alle

slag er unormalt krevende for en ME-pasient. Alt som er nytt eller uventet kan medføre akutt

og langvarig energitap - også plutselige lyder, tilsnakk og bevegelser i synsfeltet. Den syke må

derfor ha forutsigbarhet i det daglige og må få nødvendig forberedelsestid hvis noe går utenom

planen. De fleste er også ømfintlige for skarpt eller elektrisk lys, maskinlyder og væromslag.

De mest utsatte har absolutt intoleranse for lyd, lys og berøring og må skjermes maksimalt.


6. Ingen med sterkt parfymerte kosmetiske produkter må være i kontakt med ME-pasienter.

Luktinntrykk kan utløse akutt og langvarig symptomøkning. Sørg for god utluftning.


7. Det må ikke gå mer enn fire timer mellom hvert måltid. Sult ledsages av symptomøkning,

stivhet og svelgebesvær. Den syke kan også få en raskt innsettende metthetsfølelse når maten

endelig kommer. Maten må være så variert som mulig uten å provosere symptomer.

Matintoleranse opptrer ofte ved ME og kan variere betydelig i sykdommens løp.


8. Mange tørster. Vann må alltid være tilgjengelig. Ikke alle kan drikke ved egen hjelp.


9. Berøring, brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter

og utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen. Reaksjonen kan komme

forsinket. Anstrengt stemmebruk kan likeledes gi smerter og langvarig heshet.


10. Det å snakke er tungt og kan gi forsinket symptomøkning, eventuelt utslett. Ta nødvendige

pauser. Den syke blir også unormalt sliten av å måtte forklare eller gjenta noe. Dette forsterkes

merkbart når den syke møtes med motforestillinger, avbrytelser, spørsmål, mistenksomhet,

bagatellisering og uoppmerksomhet. Spiss ørene, ta eventuelt notater og vær den sykes talerør.


11. Alle former for aktivitet, fysisk så vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan utløse økning i

symptomene. Økning i symptomene kan enten komme umiddelbart eller forsinket med timer

og dager, i et varierende mønster i sykdommens løp. Dette reaksjonsmønsteret er sykdommens

mest karakteristiske kjennetegn. Det er også den viktigste rettesnoren i behandlingen.

Problemet løses ikke ved å holde seg i aktivitet eller øke aktivitetsnivået, men ved konsekvent

å unngå all aktivitet og alle stimuli som gir symptomøkning. Dette er vanskelig å styre både

fordi reaksjonen kan komme forsinket og fordi aktivitet kan gi forbigående økt velvære.

Aktivitetsnivået øker spontant når den syke kommer i bedring, og må da kontrolleres nøye.

Aktiviteter som går mot tyngdekraften, som å reise seg opp, løfte armene, holde bestikk, pusse

tenner eller vaske hår, er spesielt vanskelige ved ME. Det kan være tyngre å sitte enn å stå, å

stå enn å gå, å gå enn å løpe osv (statisk aktivitet tyngre enn dynamisk). Den syke må ofte

mobilisere krefter for å få unna helt nødvendige gjøremål som å spise, og må da få anledning

til å bli fortest mulig ferdig og gå tilbake til ?hvilestilling?. Det er likeledes meget utfordrende

å vente fordi det innebærer en mental mobilisering. Dette kan misoppfattes som mangel på

sosial kompetanse. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent

begrenses til dét den syke kan tåle. Bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet.


12. Alle som har ME har et stort arbeid med å mestre symptomene, budsjettere med kreftene og

restituere seg etter aktivitet og stimulering. Den syke ?hviler? altså svært lite i vanlig forstand.

En som har ME må derfor aldri engasjeres i noe mot sin vilje eller fratas kontrollen med

bremsene. All hjelp må bygge på opparbeidet egenmestring. Omsorgspersoner må sette seg

inn i den sykes avmakt og spesielle behov. Det er et klart medisinsk ansvar å sørge for aktiv

skjerming og avlastning til sykdomsfølelsen og mønsteret med symptomøkning er helt borte.

Sidsel Kreyberg, overlege

Registeret for myalgisk encefalopati Oktober 2005

Stikkord:

2 kommentarer

Juliane

08.jan.2009 kl.17:25

Hvordan fant du ut at du hadde ME? Tok det lang tid, og måtte du ta mange prøver, være ofte hos leger osv? Har mange av de samme symptomene, og legene vet enda ikke hva det kan være..

christina slette johnsen

08.jan.2009 kl.17:36

jeg har vært syk i ca 4 år. presset kroppen mer enn det som er normalt samtidig. har vært hos tilsammen kansje 7 ulike leger,tatt maaaasse prøver(blodprøver mange ganger i kvartalet,MR,CT,gymekolog osv) samt prøvd en

masse for å bli bedre (alt fra medisin til alternativ beh) jeg har eller har hatt de fleste symptomene. ble ikke tatt på alvor eller trodd lenge (følte jeg). til slutt fikk jeg heldigvis en diagnose(ME klinikken + min gamlefastlege) slik at jeg har noe å forholde meg til. - 4 år etter jeg ble syk. lykke til. du må testes for ca alt før du får en ME diagnose. det kan være depresjon osv. :*

Skriv en ny kommentar

Christina Slette Johnsen

Christina Slette Johnsen

22, Andøy

Hei på deg! Blogger om livet mitt og alt i mellom som interesserer meg. Følg meg gjerne! :) BTW:(ja,jeg var med i Top Model 08. Ja,det er jeg som har tegnet tegningene) *Knis* Life is short ~ break the rules ~ forgive quickly ~ kiss slowly ~ love truly ~ laugh uncontrollably ~ The time is NOW. Have fun go mad!

www.lovelyliller.com on Facebook
Related Posts with Thumbnails Bloggurat

Kategorier

Arkiv

hits