Vanlige Me-Spørsmål

Ofte stilte spørsmål mtp ME/CFS:

Hva er ME?

Myalgisk encefalopati er en kompleks sykdom med mange symptomer særlig knyttet til sentralnervesystemet og muskulatur.

Hovedproblemet ved M.E. er at det pr. i dag ikke er utviklet en enkel og entydig prøve som objektivt kan påvise sykdommen. Det er pasientens symptomer og sykehistorie som er utgangspunktet, og det kan ta lang tid å få stilt denne diagnosen.

M.E. omfatter ét karakteristisk hovedsymptom og en mengde tilleggssymptomer. Samlet gir disse et særegent sykdomsmønster. Symptomene er langvarige (min. 6 måneder til flere år) og det gjennomsnittlige aktivitetsnivå er betydelig redusert (mer enn 50%).


Hva er hovedsymptomet?

Hovedsymptomet, som er karakteristisk for alle, er en uforklarlig vedvarende ekstrem utmattelse av hele organismen som ikke skyldes (tidligere tolererte) anstrengelser. Den går heller ikke tilbake eller bedres vesentlig ved hvile.

Den muskulære kraftløsheten og uttalte hjerne-trettheten forsterkes ytterligere under eller etter selv små fysiske eller mentale aktiviteter og belastninger. Det kan kreve flere dagers total ro og hvile for igjen å opparbeide et minimum av krefter til nødvendige gjøremål.

Utmattelsen varierer noe i styrke over tid og fra pasient til pasient. Den kan invalidisere personen helt over kortere eller lengre tid.


Er det noen andre betegnelser på ME?
  • M.E. - Myalgisk encefalomyelitt
  • M.E. - benign myalgisk encefalomyelopati
  • Kronisk utmattelsessyndrom (CFS)
  • Postviralt utmattelsessyndrom (post-viral fatigue syndrome)
  • Kronisk utmattelse og immun dysfunksjon syndrom (CFIDS)
  • CFIDS - Chronic fatigue and immune dysfunction syndrome
  • CFS - Chronic fatigue syndrome

  • Hender det at noen blir friske av denne sykdommen også?

    Generelt vil vi si at der er få gode oppfølgings-studier på sykdommen. Men ja; noen tilbakemeldinger har ME-foreningen fått om pasienter som mener at de er blitt friske. Det store flertallet blir gradvis bedre, men det kan ta svært lang tid. Av vitenskapelig litteratur framgår det også at noen heldigvis blir friske.

    Det ser ut for at prognosen er særlig optimistisk for barn og unge M.E.-syke.

    Dr. David Bell som særlig har konsentrert seg om M.E. hos den yngre garde, viser i en oppfølgingsstudie positive tall: 13 år etter at de 35 unge ble rammet av sykdommen (gjennomsnittlig alder ved sykdomsdebut: 12,1 år), betraktet 13 seg for å være tilbake til normal helse (friske), 15 følte seg bra men ikke helt friske, 4 var fortsatt kronisk syke og 3 følte seg dårligere nå enn i de første årene.

    Samlet viser denne lille undersøkelsen av en gruppe unge M.E.-syke at ca. 80% rapporterte et tilfredsstillende utfall selv om mange fremdeles merket milde til moderate symptomer og at en betydelig minoritet hadde mistet 2 eller flere år av sin skolegang. (Kilde: Perspectives Medical and Welfare Bulletin, no. 4, Autumn 2001)


    Hvor langvarig kan sykdommen være?  

    Det er lite forskning på området om sykdommens reelle varighet, og den som finnes er heller ikke særlig god. Noe av det som hart vært påpekt er at prognosen er best ved en akutt start av sykdommen, tidlig diagnostisering av lege, at en får hvile mye i den første aktive fasen, at en kommer fram til en gradvis aktivitetstilpasning over tid, at en har mulighet til å ta hensyn til dagsform og unngå gjentatte overbelastninger og mye stress i hverdagen.

    En må nok innstille seg på å gjøre vesentlige endringer i egen livsstil og ta mere hensyn til seg selv, egen helse og muligheter enn det en gjorde før en ble rammet av M.E..

    Uansett hvor lenge du har vært syk eller hvor hardt du er rammet, så er det viktig å ikke gi opp håpet! Ta hver dag som de kommer og prøv å gjøre det beste ut av en vanskelig situasjon.

    Ta gjerne opp med legen din om der er noen av symptomene dine du kan få lindring for (eks. smerter, søvnproblemer, angst og depressive reaksjoner m.m.).


    Er M.E. det samme som utbrenthet?  

    Til enhver tid finnes det et betydelig antall mennesker som føler seg "nedkjørt/utbrent/sliten" og plages med en del andre ubehagelige symptomer. Også disse sliter med et redusert funksjonsnivå.

    En subjektiv opplevelse av at en "sleper" seg gjennom dagen eller føler en ikke strekker til, er ikke det samme som en har M.E.. Det er omfanget av symptomer og handikap, samt sykehistorien som skiller M.E. fra andre sykdommer/ tilstander.


    Hvor syk er en M.E. pasient?  

    Som enhver annen sykdom vil M.E. ramme hver pasient noe forskjellig. De som er sterkest angrepet er fullstendig bundet til sengen eller i stor grad avhengig av rullestol. Mens de som er lettest rammet, klarer i perioder å jobbe noe, men må resten av dagen og helger bare ha total ro og hvile. Barn og ungdom kan i måneder eller år måtte la skolearbeidet bero. Noen klarer med tiden å følge deler av undervisningen dersom forholdene blir lagt til rette.

    For de fleste synes sykdommen å variere sterkt, nesten som et mønster av "tilbakefall og bedring". Formen kan variere fra uke til uke, dag til dag, eller fra time til time. Bli ikke overrasket om du en uke opplever en M.E.-pasient som oppegående utfører relativt "normale" aktiviteter, mens vedkommende påfølgende uke(r) befinner seg stort sett i sengen eller på sofaen.

    En del pasienter lærer seg hvordan de skal innrette seg for å kunne delta i et minimum av normale eller sosiale aktiviteter. Det de fleste "friske" mennesker ikke vet eller ser, er den prisen pasienten må "betale". Den fysiske utmattelsen, smerter og total mangel på energi kan ta dager, eller i verste fall uker, å komme over. Så la deg ikke lure av at en M.E. pasient ser frisk ut èn dag. Akkurat som ved en rekke andre sykdommer, endrer pasientens symptomer og muligheter seg over tid.






    Ingen kommentarer

    Skriv en ny kommentar

    Christina Slette Johnsen

    Christina Slette Johnsen

    22, Andøy

    Hei på deg! Blogger om livet mitt og alt i mellom som interesserer meg. Følg meg gjerne! :) BTW:(ja,jeg var med i Top Model 08. Ja,det er jeg som har tegnet tegningene) *Knis* Life is short ~ break the rules ~ forgive quickly ~ kiss slowly ~ love truly ~ laugh uncontrollably ~ The time is NOW. Have fun go mad!

    www.lovelyliller.com on Facebook
    Related Posts with Thumbnails Bloggurat

    Kategorier

    Arkiv

    hits