Holdninger til sykdommen ME

Holdninger til sykdommen - Pasienter  

Erfaringer tilsier at M.E. ikke er en sykdom som forsvinner i løpet av noen få dager eller uker. Det kan ta mange måneder, kanskje år før du utvikler et brukbart funksjonsnivå. De fleste pasientene vil med tiden bli bedre.

Så for din egen og omgivelsenes mentale helse:
Ikke forvent at du i morgen eller om en uke våkner og er frisk og "den gode gamle" igjen. Som pasient med en hardnakket sykdom, må du kjempe på lag med sykdommen og ikke mot den. Har du en god dag, så ikke la deg friste til å gjøre alt du på "dårlige" dager gjerne skulle ha gjort. Lytt til kroppens signaler og ta hensyn til dine begrensninger. Ved stadig å trosse ditt nåværende funksjonsnivå, øker faren for tilbakefall.

Det er om å gjøre å trappe opp veldig sakte uten å overstige kroppens begrensninger.


Holdninger til sykdommen - Familie  

Å oppleve at en av sine aller nærmeste går igjennom en sykdom som M.E., blir både en praktisk og følelsesmessig prøvelse for hele familien.

Fordi M.E. er en alvorlig og langvarig sykdom, har pasienten lett for å miste mål og mening med tilværelsen. Pasienten klarer gjerne i perioder ikke å tro på at sykdommen vil slippe taket. Da hjelper det å få "påfyll" av sine nærmeste som tror på ens evne til å bekjempe sykdommen, og at det krever ett skritt av gangen for å bli bra.

En har lyst til å hjelpe og gjøre sitt beste, men merker at situasjonen er både krevende og vanskelig. Når en ser at uker, måneder og kanskje år går uten at en opplever at pasienten blir 100% selvhjulpen, eller at fremskrittene går så utrolig langsomt, er det ikke så merkelig at en noen dager har mest lyst til å komme seg vekk. Uten visse tilpasninger er det nesten umulig å stå på hele tiden, hverken fysisk og psykisk. Som støttespiller(e) må også du (dere) ha mulighet til å komme vekk fra sykdommen og fornye krefter og pågangsmot.
Du (dere) skal ikke ha dårlig samvittighet hvis du (dere) stikker ut en tur for å more deg (dere), mens pasienten må holde seg hjemme. Alle vil i det lange løp tjene på at pasientens nærmeste får anledning til å "glemme" problemene for en tid. Pasienten vil og sannsynligvis få mindre skyldfølelse når han/ hun ikke begrenser familiens aktiviteter altfor mye.

Så: planlegg bevisst litt tid for deg selv, eventuelt sammen med resten av den "friske" familiedelen, til hygge og adspredelse, fri for alle begrensinger og tilpasninger M.E. medfører. Men det er og viktig at en fortsatt prøver å ivareta og dele det normale hverdagslivet. Dette vil selvfølgelig endre karakter ut fra hvordan M.E. arter og endrer seg over tid.


Holdninger til sykdommen - Venner  

Det viktigste er kanskje å huske at en M.E.-pasient fort blir sliten, og at det kan få ubehagelige følger hvis de ikke får hvile når eller så lenge de har behov for. Også "normale" aktiviteter som samtaler, som hos friske personer krever lite energi, kan bli slitsomt for en som har M.E. Det er bedre med korte og regelmessige besøk eller telefoner enn å "spandere" en hel dag sammen med en M.E.- pasient.

Det kan oppleves frustrerende både for den som er syk og for venner, at en ikke kan være med på en brøkdel av tidligere aktiviteter og samvær. Ingen er tjent med å late som om sykdommen ikke er der og en hemsko for et "normalt" liv. Prisen for å forsøke å stå på og være med på "alt" er for høy med fare for alvorlige tilbakesteg. Regelmessig hvile og ro, særlig i den første fasen av sykdommen, er viktig for å forebygge at sykdommen blir kronisk.

Som venn vil en og oppleve at det kan være vanskelig å venne seg til at ting en sier ikke blir husket eller "ikke når frem" på samme måte som før. Disse problemene med konsentrasjon og hukommelse er en del av M.E.-sykdommen, og vil variere utfra hvor dårlig eller utmattet pasienten er. Prøv å snakke langsomt og enkelt, og vær ikke redd for å gjenta en ting flere ganger.

I tillegg til at pasientens situasjon er frustrerende på mange måter, og at M.E. påvirker pasientens nervesystem, vil enkelte mennesker med M.E. være noe mere følelsesmessig ute av balanse. Prøv å ha dette i bakhodet hvis din venn synes å være noe mer irritabel, fjern eller nedfor enn før uten noen klar grunn.

Så for begge parter: vær tålmodig ! Prøv å ta vare på vennskapet selv om det er mer krevende og annerledes enn før.



KILDE: ME-nettverket i norge
Stikkord:

2 kommentarer

Linn Kristin

18.jan.2009 kl.12:48

Så utrolig søt blogg du har :)Det er konkurranser på bloggen min. :)Premier: Flatskjerm, Apple pc , IPHONE 3G, 2 billetter til New York, sex and the city pakken, tur til Thailand og mye mer.Det er helt gratis å melde seg på konkurransene !:)

Karoline Eileen.

18.jan.2009 kl.15:12

det var utrolig bra skrevet! :)er ganske enig i det du har skrivd. er nok litt lettere få den forståelsen fra familie,enn venner. når man trenger hvile osv. hvertfall det jeg føler. jeg trodde for en stund siden jeg hadde ukommelses tap, eller at det var noe i veien med hjernenmin elns.. da jeg ikke visste det fulgte med i sykdommen.

Skriv en ny kommentar

Christina Slette Johnsen

Christina Slette Johnsen

22, Andøy

Hei på deg! Blogger om livet mitt og alt i mellom som interesserer meg. Følg meg gjerne! :) BTW:(ja,jeg var med i Top Model 08. Ja,det er jeg som har tegnet tegningene) *Knis* Life is short ~ break the rules ~ forgive quickly ~ kiss slowly ~ love truly ~ laugh uncontrollably ~ The time is NOW. Have fun go mad!

www.lovelyliller.com on Facebook
Related Posts with Thumbnails Bloggurat

Kategorier

Arkiv

hits