Kronisk utmattelsessyndrom - info Rikshospitalet

Kronisk utmattelsessyndrom 

Kronisk utmattelsessyndrom er en langvarig og alvorlig sykdom. Sykdommen kjennetegnes ved kraftig utmattelse eller mangel på energi. Utmattelsen bedres i liten grad av å hvile eller sove. I Norge er det minst 300 pasienter under 18 år og antallet øker. De aller fleste er tenåringer. Sykdommen kan vare i flere år, men de aller fleste blir til slutt helt friske.

De fleste opplever at sykdommen har gode og dårlige perioder. I de dårlige periodene er det viktig å fokusere på at fremtidsutsiktene er gode, og vise tålmodig og positiv omsorg for den syke. Noen klarer å utføre anstrengende oppgaver i gode perioder, men opplever da at sykdommen forverres etterpå. De fleste får så nedsatt funksjonsevne at de ikke klarer å gå på skole eller delta i fritidsaktiviteter. Noen få blir langvarig sengeliggende.
Les mer om Kronisk utmattelsessyndrom >>

Hva skjer i kroppen?

Endringer i

  • blodstrømsreguleringen gjør at mange blir svimle og føler at de vil besvime når de står lenge eller reiser seg raskt fra liggende stilling
  • temperaturreguleringen gjør at mange erfarer avvik fra normal kroppstemperatur. De fleste opplever en unormal vekslende varme og kuldefølelse.
  • hormonsystemet, bl.a. ved at utskillelse av kortisol fra binyrene er endret.
  • immunsystemet eller samspillet i immunssystemet er endret.Dette kan forklare hvorfor noen blir mer utsatt for infeksjoner.
  • tankeprosesser ved at hjernen ikke makter å bearbeide all informasjon vi mottar via sanseorganene. Dette fører til at mange plages av svekket hukommelse og konsentrasjonsevne.
  • søvnrytmen ved at hjernen ikke lenger regulerer når vi er søvnige eller når vi er våkne. De fleste som er rammet at kronisk utmattelsessyndrom opplever problemer med å sovne inn og får som følge av det lav søvnkvalitet.

Forskningen på denne sykdommen ved Barneklinikken, Rikshospitalet har blant annet som målsetning å finne ut mer om hvorfor disse endringene finner sted, altså kartlegge de underliggende årsaksmekanismene.

Resultatene så langt tyder på at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom lider av en vedvarende kroppslig stressreaksjon. Kroppen er altså "i alarmberedskap" uten at det er noen åpenbar grunn til det. Dette fenomenet, som på engelsk kalles "sustained arousal", kan forklare mange av pasientens plager.

Hvilke symptomer har sykdommen?

Det viktigste symptomet er utmattelse/energimangel. I tillegg har pasientene gjerne mange andre symptomer, som hodepine, svimmelhet , balanseproblemer, overømfintlighet for lys, lyd og lukt, følelse av ustabil kroppstemperatur, svekket hukommelse og konsentrasjon, innsovningsvansker og søvnforstyrrelser, muskel og leddsmerter, ubehag i oppreist stilling, hjertebank, blekhet, magesmerter, løs avføring, kvalme, ømme lymfeknuter, sår hals og nattesvette.

Hva forårsaker sykdommen?

Den viktigste utløsende årsaken synes å være langvarige infeksjoner, som f eks. kyssesyke. I tillegg kan sykdommen utløses av dramatiske livshendelser, som f. eks. ulykker eller dødsfall i familien. Forskning gir sterke holdepunkter for at den syke kan være arvelig disponert. Det er også mye som tyder på at visse personlighetstrekk, som det å være svært samvittighetsfull og perfeksjonistisk, utgjør en risiko.

Hvordan stilles diagnosen?

Diagnosen stilles ved å utelukke andre sykdommer og å gjenkjenne et karakteristisk eller "vanlig" sykdomsbilde. Kartleggingen bør gjennomføres av et tverrfaglig team, og viktige fagpersoner for denne pasientgruppen er barnelege, barnepsykiater/psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og ernæringsfysiolog. I tillegg inneholder det totale utredningsprogrammet blodprøver, urinprøve, røntgenundersøkelser, og EEG.

Hvordan behandles sykdommen?

Behandlingen må tilpasses den enkelte syke. Alle pasienter bør få tilbud om aktivitetstilpasning med hovedansvar hos en fagperson i lokalmiljøet. I tillegg kan det være behov for kognitiv atferdsterapi der målsettingen er å gi økt mestring. Legemidler bør vurderes som symptomlindring, og alle komplikasjoner bør forebygges og behandles.

Hvordan er forløpet?

De aller fleste pasientene blir helt friske, men forløpet kan være langvarig, og det er viktig at behandling og tiltak iverksettes raskt. Mye tyder på at sykdomsforløpet blir kortere jo tidligere den enkelte syke får rett behandling.

Å leve med sykdommen

Det er viktig å lære å leve med sykdommen og å mestre sin egen hverdag. Rikshospitalet arrangerer også lærings- og mestringskurs for alle som har vært til utredning, sammen med deres pårørende og representanter fra lokalt helseapparat. Her kan man møte og dele erfaringer med andre som har kronisk utmattelsessyndrom

Kilde: Rikshospitalets nettsider (ps. de diagnoserer bare barn under 18)

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

Christina Slette Johnsen

Christina Slette Johnsen

22, Andøy

Hei på deg! Blogger om livet mitt og alt i mellom som interesserer meg. Følg meg gjerne! :) BTW:(ja,jeg var med i Top Model 08. Ja,det er jeg som har tegnet tegningene) *Knis* Life is short ~ break the rules ~ forgive quickly ~ kiss slowly ~ love truly ~ laugh uncontrollably ~ The time is NOW. Have fun go mad!

www.lovelyliller.com on Facebook
Related Posts with Thumbnails Bloggurat

Kategorier

Arkiv

hits