Mitt liv med ME + syting og klaging :)

mormor lurer på om jeg ikke kjeder meg. kansje jeg skulle hatt noe handarbeid,spør hun. jeg har egentlig nok med å holde meg oppe,våken og oppmerksom. jeg står altid opp om morgenen. jeg burde ligge,men jeg vil opp. jeg synes det er en uting å ligge om dagen,slik som mamma har gjordt hele mitt liv. jeg bor hos mormor nå. jeg bodde i oslo mens jeg ble utredet for plagene mine. (pendling og reising er slitsomt)
mange tror sikkert det er kipt for meg å bo sammen med to gamlinger,men alternativet er værre. bor jeg alene støver huset ned og huslige gjøremål og alt som ikke er yderst nødvendig utgår.

jeg sover ca 9  timer hver natt. før sov jeg 17 timer,og måtte ligge om dagen også. jeg ble så sliten av å gå en 20 rolig tur daglig. legen mente det ville hjelpe mot den totale energimangelen min. jeg økte også mat-inntaket til 6-7 tusen kalorier daglig. i håp om å få mer egergi eller overskudd. jeg var like sliten,men vekta gikk forståelig nok opp.
Jeg er mye bedre nå. men det har kostet. det har kostet mitt sosiale liv, det har kostet utdannelsen min, det har kostet jobb,familie møter,begravelser og fester. jeg må si nei takk til alt og velge det bort slik at jeg i hele tatt kan samle krefter nok til å stå opp,kle på meg og sitte.

Mormor går alltid en tur på kvelden.  på dagen vasker hun hus,klær,lufter tepper og sengtøy og lager middag. hun er over 80 år. men i bedre form enn meg. jeg er 60 år yngre.
jeg prøver å komme meg ut i 10-15 minutter daglig. for å få frisk luft,dagslys,se folk,trene beina og ryggen.
Etter a jeg lå så og si sengeliggende en periode og er så inaktiv har jeg utviklet benskjørhet i ryggen. jeg er fortsatt bare 21 år. heldigvis er beina ok. når jeg er så inaktiv er det ikke så stor sjanse for å ramle og knekke noe uansett. hehe.
jeg lurer på hva folk tenker når de ser meg? -for jeg bor på en bygd der alle snakker om alle osv. kansje de synes jeg er blek,shabby,har mørke ringer under øynene.... kansje de ikke tenker noe? jeg vet de lurer på hva jeg gjør nå,for det har de spurt om. om jeg studerer. om jeg jobber. jeg bruker å si at "jeg har tenkt å studere til høsten" eller "jeg skal kansje begynne på nettstudier" eller så sier jeg at jeg skal få meg jobb etterhvert.
lite vet de at jeg ikke har overskudd til å skifte på min egen seng,trene,vaske eller besøke venner. jeg ser jo ganske bra ut. jeg er jo tross alt modell.

modell ja. jeg har jobbet tilsammen kansje 30 dager siden jeg var 17-18 til nå,når jeg er 21. slik som det er nå sier jeg nei til alt. jeg håper på å komme meg nedover til oslo mote uke,om jeg får forespørsel om å jobbe.
når jeg kommer hjem igjen er jeg utkjørt,må sove og "reparere" i 2-3 uker,før jeg er like slapp som jeg var før jeg dro. men jeg kjenner det hjelper på humøret. det at jeg føler at jeg har gjordt noe. gjordt familien stolt. at jeg utretter noe annet enn å sitte apatisk i en stol all den våkene tiden min. bortsett fra 10 minutter da. da jeg prøver å røre meg ut i frisk luft - om jeg er i form. :)

jeg har store drømmer. ønsker. mål. jeg vil kunne holde på med hobbyene mine. jeg vil lese. studere. jobbe. vaske hus. invitere til selskap. dra på fest. familiemiddager. delta i begravelser. gå tur med hund. dusje daglig. leve.
jeg må bare tro på det. jeg hører om de som blir friske av LP (mestringstekknikk som går ut på å overtale hjernen at man er frisk) joda. jeg har skrevet bok opp og bok ned for noen år siden om alt det positive - jeg er frisk. ja sikkert. var det derfor jeg lå sengeliggende? nei. jeg har ikke tro på LP,for MIN del. jeg er heller ikke kvalifisert til kurset siden jeg ikke har klokketro på det.
jeg vet egentlig ikke hva jeg har tro på. har vært syk så lenge. asosial så lenge. jeg er lei,men samtidig avfunnet med at slik er situasjonen min nå.

jeg hater å høre at familiemedlemmer prater segimellom om meg,istedet for å spørre meg. jeg råder dere å lese litt om ME, og da ikke bare en side info ,men oppsøk ulike sider,forum ( www.menin.no for eksempel) og les om det.  og for guds skyld, spør MEG - så skal jeg svare så godt jeg kan.

tilbake til min hverdag. jeg er mest oppegående timene etter jeg våkner. jeg er ikke uthvilt,er utmattet,har hodepine og oftest ryggsmerter,men som sakt,jeg er på mitt mest oppegående.
det er i disse timene jeg prøver å gjøre ting,som å rusle en tur på butikken eller,slik jeg har begynt nå i det siste, å få løst opp i noen muskelknuter hos massør. etterpå drar jeg rett hjem og hviler. noen ganger må jeg legge meg nedpå hvis det blir mye prat i huset eller jeg har "levd over evne" en liten stund. jeg står selvfølgelig opp etter en liten stund. så lenge jeg er våken greier jeg ikke slappe av,jeg er alltid anspent og stresset. selv om jeg bare sitter i en stol og ser ut i lufta. jeg er svimmel. hele kroppen føles svak, som om jeg har influensa,har sprunget maraton på tom mage og er fyllesyk,og har døgnet i noen døgn.

MEN det er fantastisk hva man kan vende seg til med tiden.
og ikke tro at jeg ikke prøver å bli frisk. jeg gjør alt jeg kan. og jeg er bedre en jeg var for noen år siden.
jeg har hele tiden levd over evne, prøvd å gjøre tusen ting samtidig,tynt både sinn og skinn lenge og aldri tatt meg igjen,men nå må jeg bare prøve å slappe av. prøve å ikke tenke på at samfunnetgår sin gang med eller uten meg.
Tro meg,jeg har grått mine tårer og vært deprimert,men også tenkt positivt og prøvd det som prøves kan av begandlinger. (bortsett fra LP da,hehe) jeg har også sabotert meg selv hundrevis av ganger med å gjøre ting jeg ikke burde med hensyn til min egen tilstand. enten det er reiser eller jobb. etterpå blir jeg mye svakere og dårligere i en lengre periode.

resten av dagen går ut på å sitte i en stol. stille. i svakt lys. jeg underholdes og oppdateres med tv eller pc. det er også min måte å være sosial.. hvor tragisk det enn høres ut..
rundt 5 tiden begynner det å bli kveld for min del. i 6-7 tiden er jeg dau-trøtt. jeg holder meg dog oppe så lenge jeg klarer.. og jeg er glad fordi jeg i det hele tatt greier å komme meg opp.
jeg ber familien min slutte å tro og anta - oppsøk informasjon og spør. det beste dere kan gjøre er å støtte meg og forstå hvordan jeg har det , prøv i alle fall.

ellers holder jeg motet oppe,gleder meg over små ting og tegner når jeg klarer.

Én kommentar

Kristine

23.jan.2009 kl.12:59

Kan skjønne det må være veldig frustrerende å ha ME. Det er jo ofte slik at andre ikke har forståelse for hvordan det fungerer, og ikke skjønner at noen bare mangler totalt energi.. Og tror man rett og slett bare er lat!Jeg trodde selv jeg hadde det en periode. Sov stort sett hele dagen, kunne være litt sosial før jeg igjen var så sliten at jeg måtte sove... Men fant ut at dette var fordi jeg hadde kyssesyken da, og da er det normalt å blir ganske utmattet..Fint å høre at du er litt bedre iallefall:) Du er ei flott jente og fortjener ikke sånt:)Stå på videre!

Skriv en ny kommentar

Christina Slette Johnsen

Christina Slette Johnsen

22, Andøy

Hei på deg! Blogger om livet mitt og alt i mellom som interesserer meg. Følg meg gjerne! :) BTW:(ja,jeg var med i Top Model 08. Ja,det er jeg som har tegnet tegningene) *Knis* Life is short ~ break the rules ~ forgive quickly ~ kiss slowly ~ love truly ~ laugh uncontrollably ~ The time is NOW. Have fun go mad!

www.lovelyliller.com on Facebook
Related Posts with Thumbnails Bloggurat

Kategorier

Arkiv

hits